La palabra cáncer no engloba una sola enfermedad, sino un conjunto de muchas enfermedades que, según ha ido avanzando la investigación, se ha podido conocer que difieren mucho entre sí. Algo similar ocurre con los pacientes de cáncer. Parece que se habla de un colectivo homogéneo, pero la realidad es que entre las personas que padecen cáncer existen muchas desigualdades. Te mostramos toda la información sobre la desigualdad y el cáncer.
El reto de esquivar las desigualdades frente a cáncer
Lograr que todos los pacientes de cáncer tengan la misma atención y oportunidades es uno de los retos de la Asociación Española Contra el Cáncer. Para ello, una de las grandes apuestas es invertir en investigación, especialmente en esos tumores que tienen peor pronóstico. Pero desde la Asociación también se trabaja cada día para conseguir que las personas con menos recursos, bien por su situación social, económica o incluso geográfica, tengan las mismas oportunidades. Ese también uno de los retos de Infocáncer.
Ese es también uno de los retos de Infocáncer. Se trata de uno de los dos únicos servicios de atención telefónica al paciente oncológico y su familia que funciona las 24 horas en todo el mundo. Uno de ellos es el que existe en Estados Unidos ofrecido por la American Cancer Society. El otro es Infocáncer, en España, gestionado por la Asociación Española Contra el Cáncer, que acaba de cumplir 30 años.
El código postal afecta
Begoña Castro, trabajadora social de la Asociación Española Contra el Cáncer, explica que su trabajo es atender dudas y consultas puntuales, ya que los casos que precisan de seguimiento o acompañamiento son derivados a apoyo presencial, bien a la sede provincial de la Asociación, bien al organismo competente de la comunidad autónoma del paciente. Este servicio también permite conocer cómo impacta el cáncer en todo el territorio, pero también las diferencias y retos que ha de enfrentar cada persona según la comunidad en la que viva.
Algunas de las diferencias tienen que ver con la prevención y detección precoz. No todas las autonomías han implementado por igual los programas de cribado o tienen regulación de espacios sin humo. Otras diferencias vienen del hecho de que hay personas que pueden tratarse en su misma provincia y otras deben desplazarse, con los gastos que implica. Igualmente, más del 90% de las comunidades autónomas no tienen atención psicológica especializada o esta es insuficiente. Así, la realidad es que el código postal afecta, en algunos aspectos, más que el código genético.
“Hay una falta de equidad importante entre comunidades autónomas. No es lo mismo vivir en una que en otra. Hay comunidades en las que hay muchas más facilidades para acceder a los recursos, en otras está mucho más limitado”, explica Begoña.
Detectando a los pacientes más vulnerables
El servicio de la Asociación permite una atención profesional por llamada o videollamada, tanto para pacientes como para familiares. “Empiezan contando la parte médica y clínica, situación social, económica, laboral… Según lo que nos expresan, vamos detectando necesidades tanto de manera explícita, como un poco también de manera implícita. Nosotros intentamos dar una respuesta lo más inmediata posible para que conozcan qué opciones existen. Que sientan que por nuestra parte tienen una incertidumbre menos”, narra Begoña.
Solo con este primer contacto ya es fácil detectar que existen pacientes en una situación de mayor vulnerabilidad. En España se calcula que el 21% de la población vive en el umbral de riesgo de pobreza. Sin embargo, hay que recalcar que, de nuevo, el territorio en el que se viva es un factor importante. Hay comunidades donde este porcentaje es solo del 10% y otras donde asciende hasta el 30%, según el informe Impacto del cáncer en España que ha elaborado el Observatorio de la Asociación Española Contra el Cáncer.
Con el confinamiento aumentaron las consultas
Esta situación, además, empeoró durante la pandemia. “En pleno confinamiento subió el número de consultas. Había muchas dudas porque había muchas situaciones nuevas para todos y aún más para los pacientes oncológicos: ERTE, situaciones de pérdida de empleo, situaciones económicas precarias…”. De hecho, según el Observatorio de la Asociación Española Contra el Cáncer se calcula que el 10% de las personas diagnosticadas de cáncer en 2021 en España tenían una situación de vulnerabilidad socioeconómica en el momento del diagnóstico.
“Algo que detectamos muchísimo es que los pacientes se sienten perdidos e inseguros, intranquilos, tanto a nivel médico como de recursos. El acceso a los recursos, si antes era difícil, ahora lo es aún más. Hay grandes vacíos a nivel público que, con la pandemia, se han visto aumentados. Por mucho que existan opciones a nivel público, tardan y los gastos derivados de la enfermedad y otras facturas hay que pagarlos”, aporta Begoña.
Acompañamiento y asesoramiento
El impacto económico y laboral, de hecho, es una de las principales preocupaciones de los pacientes tras el diagnóstico. “La gran mayoría de las dudas que tengo que afrontar están relacionadas con la parte laboral. Los pacientes tienen muchas dudas sobre si van a poder volver a trabajar, las opciones que tienen, dudan sobre si van a poder volver a su trabajo habitual, cuánto tiempo máximo pueden estar de baja, qué tienen que decir a su empresa, cómo tienen que comunicárselo… Toda esa orientación la hacemos desde trabajo social. Para aquellos casos que requieran una atención más especializada o, incluso, un asesoramiento jurídico, los derivamos a nuestro servicio jurídico-laboral”.
Otra cuestión son los gastos que el paciente no espera. “Muchos de los tratamientos farmacológicos no los cubre la Seguridad Social y hay que afrontarlos”. Se calcula que, entre gastos directos e indirectos, el cáncer provoca un coste económico al 41% de las familias superior a 10.000€ durante la enfermedad.
En este sentido, Begoña Castro recuerda que, si bien las ayudas económicas de la Asociación Española Contra el Cáncer intentan llegar al mayor número de personas posible, el protocolo es priorizar los casos más vulnerables. “Son ayudas de emergencia que se dan durante un tiempo determinado mientras se gestionan otros recursos a nivel público, que tardan más en llegar. Nuestras ayudas son más rápidas e inmediatas”.
Desde la Asociación Española Contra el Cáncer también se ofrecen otras ayudas como préstamos de productos de materiales ortoprotésicos, orientación en derechos y en solicitud o gestión de recursos públicos y privados y asesoramiento en la inserción o reinserción laboral.
